Екатерина и ее сын Саша поделились с нами своими успехами на пути реабилитации, а также рассказали о тех сложностях в жизни Саши, с которыми они столкнулись на пути противостояния последствиям детского церебрального паралича и, в частности, сиалорее.
Предлагаем вам познакомиться с Сашей и его мамой, надеемся, что пример Саши, его оптимизм и желание реализовать все свои таланты станет для многих вдохновением и поддержкой.
Рубрика: Истории пациентов
История Юлии, мамы Марьяны
Еще когда Юлия была подростком, она решила, что заберет хотя бы одного ребенка из детского дома. И однажды эта мечта сбылась. В семье Юлии, ее мужа Сергея и старшей дочери Ульяны появилась особенная девочка – Марьяна. Диагноз «ДЦП» не остановил Юлию. Наоборот, она посчитала, что у других детей больше шансов попасть в семью, а Марьяна ждет именно ее.
И Юлия ничуть не жалеет о своем решении. Марьяна растет живой, активной, подвижной девочкой. Любит истории про спасателей, машинки, динозавров, пазлы и лабиринты. С удовольствием рисует и играет с другими детьми. Подробнее о том, как живет ее семья, рассказывает сама Юлия.
Про детский дом
О приемном ребенке я думала давно, лет с 14. Я была знакома с некоторыми детьми, выросшими в детском доме, и знала, какая там жизнь. Поэтому решила, что хоть одного человечка нужно будет вытащить оттуда.
Мы с мужем не собирались брать особенного ребенка, а, как и все, хотели просто маленькую девочку. Но когда окунулись в тему, поняли, что маленьких и более-менее здоровых детей заберут и без нас, за ними очереди. Поэтому стали думать, искать, кому мы можем помочь. Тут мне и попалась видео-анкета Марьяшки.
Сразу было понятно, что Мася нездорова. Она в 1,3 года не стояла, не сидела, только ползала с трудом на пузе. И к тому же не говорила, даже лепета не было. А когда я приехала с ней знакомиться и мне дали почитать медкарту, там было диагнозов на пол-листа А4, и большинство слов незнакомые. Но основной диагноз был на слуху – ДЦП.
Про ДЦП
Честно говоря, я мало что знала о болезни. И когда впервые увидела Марьяну, испугалась. Она была маленькая и какая-то деревянная. Раньше мне не приходилось встречаться с такими детьми. Но оставить Марьяшу я уже не могла. Мы много разговаривали с Сережей и Ульяной, обсуждали худшие варианты развития событий (если Мася не сможет ходить, говорить, соображать и так далее) и вместе обдумывали, что будем делать в этом случае.
Про Ульяну, старшую сестру Марьяны
Очень большой поддержкой для меня стали слова старшей дочери. Я спросила ее, не будет ли она стыдиться Марьяши, если она будет не такой, как все, например, умственно отсталой, неговорящей, со странным поведением, если кто-то будет дразнить, что у нее «какая-то не такая» сестра. Я очень боялась, что наше решение взять Марьяну может навредить старшей дочке. Но Ульяна мне ответила: «Я верю, что у Маси все будет хорошо, но если и нет, то ей все равно будет с нами лучше, чем там, и значит, мы делаем доброе дело. А кто этого не понимает, тот сам какой-то не такой!»
В итоге мы решили: надо брать Марьяну в семью. И через полтора месяца после того, как я впервые увидела анкету, у нас появилась вторая дочка.
Про новую жизнь
Конечно, наша жизнь и система ценностей кардинально изменились. Жить стало сложнее, но одновременно и интереснее. Многое стало неважным, круг общения очень изменился: отсеялись люди, которые не поняли нас, но при этом появились новые чудесные знакомые.
Мне пришлось уйти с работы, поскольку Марьяше требовалось все мое внимание. Времени на себя и на мужа катастрофически не хватает, но дочка подрастает, и становится немного легче. Я и сама изменилась: стала тверже, настойчивее, научилась отстаивать свои и детские права. Я интроверт, мне трудно общаться с людьми, поэтому для меня это очень большое преодоление.
Про Марьяну и ее характер
Марьяна в плане интроверсии полная моя противоположность – она 100% экстраверт и холерик, очень живая, общительная, подвижная. Обаяшка невозможная. Она очаровывает окружающих с первой минуты общения. При этом Мася очень упряма, ее практически невозможно заставить что-то сделать, если она не хочет. Договориться, уговорить, обхитрить, подкупить можно, а заставить – нет. Она будет упрямиться даже во вред себе. «Назло маме отморожу уши» – это как раз про Масю. Но она очень любит, когда ее хвалят. Это сильно помогает, если необходимо добиться от нее того, чего ей не хочется делать.
В то же время Марьяша очень добрая, нежная, ласковая, тактильная: ей необходимо много обниматься, постоянно находиться в контакте с близкими людьми.
И еще она необыкновенно любопытна, ей все интересно, она задает кучу вопросов и, что важно, слушает и запоминает ответы. Обожает книжки читать. Любимая тема – это спасательство: про врачей, пожарных, полицию.
Играет тоже в основном либо в доктора, либо тушит пожары, либо ловит преступников. Обожает готовить и лечить. Любимые игрушки – машинки и динозавры. Любит пазлы, лабиринты, наборы Play-Doh и игры на логику. Марьяне очень нравится рисовать, и, кстати, делает она это очень неплохо.
Про повседневную жизнь
В бытовом плане с Марьяша сложнее обычного ребенка. Так как она не ходит, ее приходится много носить на руках. С аппетитом у Маси не очень, ей необходимы некоторые медицинские манипуляции, и ест она определенно приготовленные блюда. Ее сложно уложить спать. С туалетом тоже есть проблемы: у Марьяны нет контроля тазовых функций, и пока она ходит в памперсах. Приходится также пользоваться урологическими катетерами. Каждый день проводим по 1,5-2 часа на занятиях ЛФК.
На прогулках могут возникнуть сложности из-за того, что Марьяше очень хочется бегать и играть с детьми на площадке, но она не может, это ее расстраивает. Но она очень жизнерадостная и не может долго грустить. А еще с ней сложно ходить на какие-то мероприятия, где мое внимание будет обращено на кого-то, кроме нее. Этого она пока не может переносить. Ей необходимо, чтобы я была вся ее. Это временами очень утомляет. Она совсем не дает мне поговорить даже с воспитателями в саду, приходится все вопросы решать в мессенджере.
Одним словом, Марьяне требуется много внимания, и кроме меня никто не может надолго с ней остаться. Был опыт няни на несколько часов, но, как говорится, не зашло. Максимум – я на несколько часов оставляю Марьяшу со старшей дочкой, она достаточно хорошо справляется.
Про общение
Зато Марьяна любит общаться и играть с другими детьми. Правда, большие компании ей не нравятся, ей комфортно в группе из 2-3 человек. И Марьяна часто требует, чтобы все было так, как ей хочется. С этим нам помогает бороться садик. Она ходит периодически, остается до обеда, ей там очень нравится. И обстановка, где она не единственная и неповторимая, а одна из многих, ей на пользу.
Сначала Марьяше было сложно смириться, что нужно делиться игрушками, что нельзя отбирать, а нужно уметь договориться, но нам очень повезло с воспитателями, поэтому сейчас дочь очень скучает по садику, если приходится пропускать.
Про сиалорею
В целом, мы уже привыкли к особенностям Марьяны и со всем справляемся. Нам, к тому же, повезло, что у Марьяши нет сиалореи. Я слышала раньше про гиперсаливацию, знаю, что это слюнотечение, у нас есть знакомые детки с сиалореей. И я знаю, что для облегчения симптомов колют ботулотоксин.
Про родительство
Всем мамам деток с диагностированным ДЦП я бы хотела прежде всего напомнить, что у ребенка должно быть детство, а не только занятия, реабилитации и процедуры. Не стоит винить себя, если нет результатов – это просто жизнь. Мой девиз по жизни после принятия Марьяши: «Делай что должен, и будь что будет».
Мамы особых детей склонны себя винить за все неудачи своих деток и забывать хвалить себя за их достижения. Берегите себя, любите и хвалите, мамочки особых деток! Ведь вы нужны детям здоровые и счастливые! Ваша жизнь тоже продолжается, живите ее, не кладите на алтарь реабилитаций и оплакивание неслучившегося.
И еще: помните, что каждая из вас – самая лучшая мама для своего ребенка, вы делаете для него все, что можете.
История Дорины, мамы Мелании
Дорина Кёся – мама двух замечательных дочек, у старшей из которых, Мелании, диагностирован ДЦП. Мелания растет спокойной, улыбчивой девочкой, любит мультики, петь с папой в караоке и кататься на общественном транспорте.
Дорина рассказала нам о счастливых моментах с семьей, любви к жизни и «целительных» талантах Мелании. Делимся с вами ее историей.
Про роды и первые дни жизни дочери
Мы с мужем с нетерпением ждали рождения первой дочери: представляли, какой красавицей она будет, и даже переехали в Москву, чтобы у малышки было больше возможностей в будущем. Беременность проходила легко, по скринингам и анализам девочка развивалась прекрасно.
А вот воспоминания о родах у меня остались болезненные. Если можно так выразиться, мне «не повезло» с акушером. Малышка получила серьезную родовую травму, в результате – ишемическое поражение головного мозга, асфиксия, гипоксия.
Три дня я провела в роддоме у дверей реанимации, а по ночам выла от беспомощности и безысходности. Помню, как меня пригласили к заведующей подписать согласие на перевод Мелании в другую больницу. Я пришла, подписала. При мне ее перевели из роддомовского кювеза в кювез скорой помощи для транспортировки. В этот момент у нее случилось апноэ – она перестала дышать. Мне показалось, что моя жизнь на этом закончилась…
Но мою девочку удалось спасти. Через месяц нас выписали домой. Мы жили обычной жизнью, радовались нашей доченьке, пока не случился первый приступ. Тогда же нам сказали: «99% вероятность ДЦП». И наш мир окончательно разрушился. Начался сложный период принятия ситуации. Мой муж поседел в свои 26 лет. А я лишилась щитовидной железы. От стресса и депрессии она перестала работать, и мне ее удалили.
Несмотря на такое страшное потрясение, вместе мы смогли выкарабкаться! Мне очень помогла поддержка родных и духовного отца, а еще бешеная любовь к жизни. В какой-то момент я поняла, что просто хочу жить и радоваться своему ребенку, пусть у нее и ограниченные возможности в плане здоровья. Мне все равно. Я люблю ее каждой клеточкой и буду счастлива вопреки всем диагнозам.
Про Меланию
Мелания растет спокойной и достаточно терпеливой девочкой. Хотя реабилитолог заметил, что характер у нее есть. Она может повозмущаться, если ей доставляют дискомфорт, иногда на занятиях плачет, чтобы показать недовольство, не любит, когда ее заставляют что-то делать. Но другие болезненные моменты, например, забор крови или сильные эпилептические приступы, она переносит стойко.
Как я могу унывать, когда мой ребенок борется с болезнями, и при этом мне улыбается!
Из-за атрофии зрительного нерва Мелания сильно восприимчива к звукам. Ей очень нравится детский лепет, и она обожает слушать других детей на площадке. Год назад у нас родилась вторая дочь – Алевтина. Сестрички прекрасно взаимодействуют вдвоем: Аля болтает на своем младенческом, а Мелания улыбается. Еще наша девочка любит гулять и кататься на общественном транспорте, особенно в метро из-за звуков. Обожает слушать мультики «Буренка Даша» и «Малышарики» и петь с папой в караоке: он поет, а она гудит – «подпевает». Однажды мы даже в цирк с ней ходили и, хотя Мелания не видит, была в полном восторге от звуков.
Мелания вообще очень улыбчивая и много смеется. Какое это счастье для нас с мужем! У нас есть свой секретный способ, как снять напряжение или усталость. Мы приходим обниматься к Мелании, и каким-то чудесным образом действительно становится легче.
Про помощь и поддержку
В быту с Меланией бывает непросто из-за того, что самостоятельных навыков у нее почти нет, а весит она около 15 кг, и мне трудно ее поднимать. В остальном, кажется, все просто или я привыкла. Но, если все же нужна помощь, я уверенно обращаюсь к близким. Не отношу себя к категории тревожных мам. С первых месяцев жизни Мелании я могла спокойно доверить ее бабушкам. Всегда уверена, что они справятся на 100%. После двух лет даже муж может с ней оставаться, если очень надо. А теперь так вообще без проблем.
Из подруг у меня есть Света – крестная Мелании. Она из тех людей, кому я могу беспрекословно доверить свою принцессу. Света переоденет, накормит, препараты даст, погуляет, искупает и даже спать уложит без проблем. Одним словом, у меня много помощников.
Наверное, мне очень повезло. С заболеванием Мелании мой круг общения не сильно изменился. Меня всегда окружали прекрасные люди. И они по-прежнему рядом со мной. Мои близкие и подруги обожают Меланию! Единственное – появилось больше особенных семей в окружении.
Правда, посторонним людям я дочку пока не доверяю, поэтому няни у Мелании нет. Но я мысленно прорабатываю этот вопрос. Знаю, что рано или поздно няня понадобится. Сама Мелания прекрасно реагирует на близких, чьи голоса часто слышит и узнает. Да и на чужих, в принципе, тоже реагирует нормально.
Про жизнь с сиалореей
Когда Мелании было 8-9 месяцев, я впервые услышала от эпилептолога о сиалорее – избыточном слюнотечении. В тот период это не доставляло особого дискомфорта. Мы списывали все на зубы, и Мелания переносила эти моменты спокойно.
Но сейчас, когда Мелании уже 4 года, дела обстоят сложнее. Слюны много, и это прежде всего небезопасно. Я не могу оставить ее надолго одну в положении лежа на спине, так как она может захлебнуться. А при эмоциональном перевозбуждении Мелания начинает причмокивать языком. Из-за этого слюна вырабатывается еще сильнее, а дочка не может уснуть. Укладывание в такие моменты может занять несколько часов. И это выводит из состояния равновесия нас обеих. Ребенок начинает нервничать, и я тоже.
Из-за сильной сиалореи Мелания все время мокрая. Футболки, волосы, подушки, одежда – все вокруг в слюнях. Приходится чаще ее умывать и переодевать, менять постельное белье. Это бесконечная стирка. А когда Мелания стала постарше, появился и неприятный запах.
Раньше я бы стеснялась сиалореи у ребенка в обществе. А сейчас мне это не доставляет психологического дискомфорта, потому что я приняла особенность своей дочери и «бонусы» в виде бесконечного потока слюны тоже. Физически устаю, конечно. В карманах всегда есть салфетки, платочки, слюнявчики. Носим с собой сменную одежду. Радует то, что «благодаря» нерабочим рукам Мелании она не сталкивалась с инфекционными заболеваниями.
Я, честно говоря, раньше даже не знала, что сиалорею можно вылечить, хотя мы уже 4 года живем в борьбе с ДЦП. Слышала про ботулинотерапию для расслабления мышц ног, но не знала, что ею лечат сиалорею. Очевидно, что информации катастрофически не хватает, и хотелось бы, чтобы ее было больше в социальных сетях, где мы проводим много времени.
Про веру в Бога
Справиться со всеми испытаниями и не впасть в отчаяние мне помогла вера в Бога. Если бы я не была православной христианкой, то возненавидела бы врача, который покалечил моего ребенка. Но я знаю, что случайностей в этой жизни не бывает. Значит, этот опыт мне нужен. Особенные дети несут в себе невероятный свет и безусловную любовь. Не имея самостоятельных физических функций, они помогают нам достичь духовного развития, которого бы не случилось, родись они здоровыми.
Я как-то плакалась у нашего реабилитолога, и она мне сказала такую фразу: «Представь, что Мелания родилась бы в семье бомжей, которые бросили бы ее в первый же день. Но нет. Бог доверил ее вам, потому знал, что вы сможете дать ей безусловную любовь и заботу».
С тех пор я стараюсь оправдывать Его доверие. Да и вообще, как я могу унывать, когда мой ребенок, находясь в борьбе с ДЦП, спастикой, эпилепсией 24/7, продолжает мне улыбаться? Я просто не имею права. Я должна быть сильной ради нее и себя. Потому что люблю свою дочь безусловно. Для моей любви неважно здорова она или нет. Я просто люблю.
Про тяжелые моменты
В самые тяжелые моменты, когда меня накрывает, я разрешаю себе прореветься. Можно навзрыд. Да, я живая, и мне больно. А потом разрешаю себе заесть стресс шоколадом. Опустошаюсь. Ложусь спать и на следующий день с новыми силами иду бороться за свою маленькую особенную принцессу. Жизнь не бесконечна. Она закончится. А после нее нас ждет царствие Божие. Его надо заслужить, чтобы быть вместе с любимым ангелом. Наши дети – поистине ангелы на Земле.
Про любовь
Если б я могла обратиться к себе 4 года назад, я б сказала так:
«Не бойся ничего. Не ищи виноватых. Просто ЛЮБИ ее такой, какая она есть. Делай все, что в твоих силах. Реабилитируй по возможности и не расстраивайся, если не можешь возить по заграницам. На все воля Божья. Не забывай о себе. Не отказывайся от помощи. Доверяй малышку папе и бабушкам. Тебе нужны свежие глотки воздуха. Позволяй себе иногда побыть наедине с мыслями где-то вне дома.
Находи счастье в мелочах. Жизнь продолжается. И никто не знает, что ждет нас завтра. Возможно, там уготовано потрясающее будущее для тебя и твоей Мелании. Все будет хорошо».
Недавно слушала интервью Виктории Макарской, и мне запомнилась фраза: «Будьте солнышками там, куда вас посылает Господь». Считаю это хорошим девизом по жизни.
